Er is een fout opgetreden, probeer het later nog eens.

De NPO app

Download

Je Zal Het Maar Hebben

Syndroom van Hermansky Pudlak / Progressieve spierziekte

29 mrt 2016 21:10

BNN • 29 min

Tim ontmoet Myrna en de broers Willem en Siem. Myrna lijdt aan albinisme en aan een bloedstollingsziekte. Willem en Siem hebben een aangeboren hartafwijking én lijden aan een progressieve spierziekte.

Tim ontmoet Myrna (20). Ze lijdt aan het syndroom van Hermansky Pudlak: een genetische afwijking die bloedstollingsziekte veroorzaakt. Daarnaast leidt de aandoening tot albinisme, waardoor Myrna geen pigment heeft, ze nauwelijks diepte kan zien en haar ogen ongecontroleerde bewegingen maken. Desondanks volgt ze een studie Scheikunde en maakt ze de mosh pit onveilig tijdens de concerten van haar favoriete hardcore-band. Ook gaat Tim op pad met de broers Willem (19) en Siem (15). Door een aangeboren hartafwijking wordt hun bloed niet goed rondgepompt en zijn ze snel vermoeid. Daarnaast lijden ze aan een progressieve spierziekte die er uiteindelijk toe leidt dat hun lichaam ze niet meer kan dragen. Toch speelt Willem in een percussiegroep en opent hij vandaag het jaarlijkse zomercarnaval.

Je Zal Het Maar Hebben >